APNEEF, un hommage à la vie et à l'effort
Par Marina G. Peñarrubia
Ibicasa a eu l’opportunité de connaître l’histoire et le cœur de l’APNEEF, (Association pour les personnes à besoins spéciaux d’Ibiza et Formentera) grâce à sa Présidente, Susi Fresneda et à sa coordinatrice, Carmen Bonet. La première d’entre elles fut l’un des premiers membres de cette Association à but non lucratif bien connue sur l’île, ayant émergé spontanément en 1998 : un groupe de parents qui se trouvaient dans une situation similaire, ayant décidé de s’unir avec le besoin et le désir que leurs enfants puissent évoluer. Il s’agit d’une histoire d’amour inconditionnel et d’engagement. Un exemple nous montrant bien qu’à Ibiza les valeurs de la communauté sont à l’ordre du jour.
Comme toutes les grandes choses, rien ne fut pas facile au début. « Nous avons commencé lentement, tout d’abord en combattant à un niveau particulier. Ainsi, on résolvait un problème et on partageait avec les autres. Une des mères a commencé à étudier la motricité, moi, j’ai fait de l’hydrothérapie. C’était nous, les parents qui faisions tout », raconte Susi Fresneda, d’une voix pleine de force. « Notre fils Lucas, de 11 ans, n’a jamais été séparé de nous ». Quand il est né, sans masse cérébrale, avec un handicap d’un 98%, les médecins lui avaient donné une semaine de vie. Son cas, le premier connu au monde, fut étudié jusqu’à Boston. « Nous étions très perdus, peut-être n’avons-nous pas fait ce qu’il fallait à ce moment-là », poursuit Susi. Voici pourquoi l’un des principaux objectifs de l’APNEEF est d’établir un système qui permet aux familles de recevoir orientation et soutien, et qui permettra d’évaluer les problèmes de l’enfant et les options qu’ils ont. Surtout les familles avec des ressources minimes.
« Rencontrer d’autres mères qui ont vécu la même chose, aide beaucoup psychologiquement », explique Susi, « il ne faut jamais mettre de limites, personne ne sait ». L’Association prend très au sérieux cette partie, presque autant que celle des enfants. « Cela prend du temps d’assimiler que l’enfant qui est venu au monde n’est non pas un enfant en bonne santé, mais un enfant différent ». C’est le duel de l’acceptation. « Il y a des parents qui, en un mois, sont opératifs pour réagir et d’autres non, et cela se reflète sur l’enfant ». Ces dernières décennies, dans de nombreuses villes ont surgi des associations similaires à l’APNEEF, qui, en plus d’aider, ont rompu d’anciens schémas établis, comme croire qu’un membre de la famille avec un problème est un malheur ou un obstacle infranchissable.
L’APNEEF est allée vers des centaines d’enfants à Ibiza et Formentera, depuis des nouveau-nés jusqu’aux 18 ans, leur donnant également un soutien dans leur phase adulte. Aujourd’hui, l’Association a un solide réseau de travail et une longue liste d’individus et de sociétés qui y mettent leur grain de sable. Ici, l’APNEEF veut montrer sa gratitude à tous, sans qui « tout le travail accompli et l’amélioration des enfants n’auraient pas été possibles », dit Susi. « Nous sommes là où nous sommes grâce à ce qui nous arrive. Et ceci est continuel, car chaque jour arrivent des enfants et la plupart de ceux qui grandissent restent », a souligné la Présidente.
Il ne s’agit pas seulement d’aide financière, nous recevons des contributions de toutes sortes. Par exemple, le mobilier de notre siège est un don d’une société, « ce sont des kits sanitaires de seconde main, mais ça ne fait rien, pour nous c’est génial ». Le système d’alarmes, les peintures… tout est arrivé de manière altruiste et même dans le domaine juridique nous avons des participants, des personnes qui rendent les procédures accessibles, à un faible coût. N’importe qui peut collaborer en faisant ce qu’il sait le mieux faire.
Bien que le Consell et le Gouvernement Baléares financent partie des services de santé de base, dont la plupart ne se trouvent pas dans les hôpitaux, l’APNEEF a beaucoup d’autres projets en cours. Le week-end, elle organise des thérapies alternatives telles que l’hydrothérapie et hipothérapie, (thérapies à base d’eau et de chevaux) pour traiter différentes affections. Il existe aussi les week-ends de repos et loisirs, rassemblements d’enfants et moniteurs en hôtels, laissant ainsi un répit pour les parents, deux fois par an. Et le reste du calendrier comporte de nombreux événements : visites guidées, ateliers, journées sportives ou concours de cuisine qui contribuent au travail complet qui est réalisé avec les enfants.
Un des buts principaux de l’APNEEF est de gérer tous ses projets à un prix abordable pour dépendre le moins possible des subventions publiques, qui parfois n’arrivent pas à temps. « En époque d’élections, les politiciens laissent toutes les portes ouvertes, mais ensuite il n’y a jamais de temps », explique Carmen. Maintenant, l’Association a en vue la cession d’un immeuble vide de Can Misses « Cet espace serait formidable pour nous car il reste beaucoup à faire, et ne pas payer de frais de loyers et d’électricité rendrait en grande partie cela possible » dit Carmen.
Les services de base ont lieu en semaine, l’après-midi dans différents collèges qui leur laissent l’espace et, le matin à leur siège d’Eivissa. Le local comporte de bonnes installations et beaucoup de travail. Ibicasa a pu se rendre compte du dévouement professionnel de ceux qui y travaillent : psychologues, éducateurs, kinésithérapeutes, orthophonistes, thérapeutes psychomoteurs, personnel administratif, instructeurs de temps libre et, bien sûr, les bénévoles. L’APNEEF est responsable aussi de la formation des étudiants en stages et de bénévoles, qui sont les bienvenus pour travailler chaque fois que l’association en a besoin. La demande ne se centre pas seulement sur les profils de santé, mais tous les curriculum vitae qui arrivent sont archivés : informaticiens, traducteurs, représentants, plombiers, artisans, cuisiniers sont tous les bienvenus…
L’APNEEF, projet construit avec la coopération et l’amour d’un groupe de personnes, est devenu une institution qui nous profite à tous, en quelque sorte. Tout le monde est vulnérable face à une situation d’urgence pour laquelle il n’est pas préparé et pouvoir recevoir des soins ainsi qu’avoir accès à des traitements plus spécifiques est, sans conteste, un grand progrès pour notre société. « Nous ne disons non à aucun enfant. Nous mettons en liste d’attente, nous recherchons un créneau », dit Carmen. Parce que rester sans rien faire ne rentre pas dans les plans de l’APNEEF. « Nous avons beaucoup bougé. Pour une association, c’est pratique de recevoir les aides publiques et de s’en tenir là. Organiser des événements c’est énormément de travail », explique Carmen et il reste encore beaucoup à faire.
« Il n’existe aucune aide pour commencer de nouveaux projets. S’il y a besoin de quelque chose, ce sont les associations, qui doivent le mettre en place et une fois que cela fonctionne, l’administration peut aider et signer des accords », affirme Carmen. Pour cette raison l’APNEEF n’arrête jamais de chercher des fonds, des supports et des ressources. « Les enfants n’arrêtent pas de venir et ceux qui sont là ne séjournent pas seulement jusqu’à vingt ans, mais ils continuent à se développer et le soutien doit être prolongé », proclame Susi. L’Association ne peut pas se dégager de la responsabilité qu’elle a avec chacun de ses enfants, bien qu’ils soient grands. Et c’est l’un de ses principaux objectifs : que l’administration couvre les services de base afin qu’elle puisse développer des projets qui se profilent à l’horizon. « Si le basique est couvert, nous pouvons nous occuper du reste », dit Carmen : activités, les renforts, les systèmes de coexistence permettant d’avoir une plus grande indépendance… Ce sont autant de petits pas vers une plus grande intégration et une amélioration de ces enfants spéciaux, et une partie très importante de notre société. •
