EDICIÓN 73: Octubre - Diciembre 2015

APNEEF, un homenaje a la vida y a la devoción

Marina G. Peñarrubia




 
Ibicasa ha tenido la oportunidad de conocer la historia y el corazón de APNEEF, (Asociación de Personas con Necesidades Especiales de Eivissa y Formentera) de la mano de su presidenta, Susi Fresneda, y su coordinadora, Carmen Bonet. La primera de ellas fue una de las primeras socias de esta asociación, muy conocida en la isla, que surgió en 1998, sin fines de lucro y de forma espontánea: un grupo de padres que se encontraban en una situación similar, decidieron unirse por la necesidad y las ganas de que sus hijos salieran adelante. Esta es una historia del amor incondicional y el compromiso. Un ejemplo de que en Ibiza los valores de la comunidad están a la orden del día.
 

 
Como todas las grandes cosas, no lo tuvieron fácil al principio. «Empezamos poco a poco, luchando primero a nivel particular. Así uno solucionaba un problema, y lo compartía con el resto. Una de las madres se puso a estudiar psicomotricidad, yo hice hidroterapia. Todo lo hacíamos los padres», cuenta Susi Fresneda, con una voz llena de fuerza. A nuestro lado está Lucas, su hijo de 11 años, del que no se separa. Los médicos le dieron una semana de vida cuando nació, porque llegó al mundo sin masa cerebral, con una discapacidad del 98%. Su caso lo llevaron a Boston por ser el primero conocido. «Íbamos muy perdidos, quizá no hicimos lo que en ese momento él necesitaba», prosigue Susi. Este es uno de los principales objetivos de APNEEF: establecer un sistema donde las familias reciban orientación y apoyo, que les permita valorar los problemas del niño y las opciones que tienen. Sobre todo las familias con menos recursos.
 
«Encontrarse con otras madres que han pasado por lo mismo, ayuda mucho psicológicamente», explica Susi, «no hay que poner límites, nadie sabe». La asociación tiene muy en cuenta esta parte, casi tanto como la de los niños. «Lleva un tiempo asimilar que al final no ha venido un niño sano, sino uno diferente. Es el duelo de la aceptación. Hay padres que en un mes se ponen las pilas y otros que no, y eso se refleja en el niño». En estas últimas décadas, en muchas ciudades han surgido asociaciones como APNEEF, que, además de ayudar, han roto antiguos esquemas establecidos, como la creencia de que un miembro en la familia con algún problema era una desgracia o un obstáculo insalvable.
 

 
APNEEF ha llegado a cientos de niños en Ibiza y Formentera, desde recién nacidos hasta los 18 años, dándoles apoyo también en la fase adulta. Hoy en día la asociación cuenta con una sólida red de trabajo y una larga lista de particulares y empresas que van depositando su granito de arena. Desde aquí el equipo de APNEEF quiere mostrar su gratitud a todos ellos, porque «no hubiera sido posible todo el trabajo realizado y las mejoras de los niños», señala Susi. «Estamos donde estamos por todo lo que está llegando. Y es un continuo, porque cada día vienen niños, y los que crecen la mayoría se quedan», recalca la presidenta.
 
No se trata solo de ayudas económicas, sino que llegan aportaciones de todo tipo. Por ejemplo, el mobiliario de la sede fue una donación de una empresa, «son equipaciones sanitarias de segunda mano, pero eso no importa, nos viene genial». El sistema de alarmas, los pintores llegaron de forma altruista e incluso en el ámbito jurídico participan personas que les hacen las tramitaciones a bajo coste. Cualquiera puede colaborar haciendo lo que mejor sepa hacer.
 

 
Si bien el Consell y el Govern Balear financian parte de los servicios básicos sanitarios, que la mayoría no se encuentra en hospitales, APNEEF tiene otros muchos proyectos en marcha. Los fines de semana organizan terapias alternativas, como la hidroterapia y la hipoterapia, métodos basados en el agua y los caballos para tratar diversas afecciones. También están los fines de semana de ocio y respiro, convivencias de los niños y los monitores en hoteles con el consiguiente respiro de los padres, dos veces al año. Y el resto del calendario está lleno de eventos: excursiones, talleres, jornadas deportivas o concursos de cocina que contribuyen al trabajo integral que se está llevando a cabo con los niños.
 
Uno de los mayores propósitos de APNEEF es gestionar todos sus proyectos de manera asequible para depender lo menos posible de las subvenciones públicas, que, algunas veces no llegan a tiempo. «Cuando es época de elecciones, los políticos tienen todas las puertas abiertas, pero después siempre hay falta de tiempo», explica Carmen. La asociación tiene ahora los ojos puestos en la cesión de un edificio de Can Misses que está vacío, «nos vendría muy bien el espacio porque todavía queda mucho por hacer, y no pagar gastos de alquiler y de luz lo hacen posible en gran medida», apunta Carmen.
 

 
Los servicios básicos se realizan durante la semana, por las tardes en distintos colegios que les ceden el espacio, y por las mañanas en la sede de Eivissa. El local cuenta con unas instalaciones preparadas y mucho trasiego de trabajo. Ibicasa tuvo la suerte de comprobar la dedicación vocacional de las personas que trabajan allí: psicólogos, pedagogos, fisioterapeutas, logopedas, psicomotricistas, monitores de tiempo libre, personal administrativo y, por supuesto, los voluntarios. También en APNEEF se encargan de la formación de alumnos en prácticas y voluntarios, que son bienvenidos para trabajar siempre que la asociación los necesite. No solamente hay demanda de perfiles sanitarios, sino que todos los currículums que llegan se archivan: son bienvenidos informáticos, traductores, comerciales, fontaneros, artesanos, cocineros…
 
APNEEF, que es un proyecto construido con la cooperación y el amor de un grupo de personas, se ha convertido en una institución que nos beneficia a todos de algún modo. Cualquiera es vulnerable de llegar a una situación de emergencia para la que no está preparado y recibir la atención y acceder a los tratamientos más específicos es, sin duda, un gran progreso para nuestra sociedad. «Nunca decimos que no a ningún niño. Ponemos lista de espera, buscamos huecos», asegura Carmen. Porque quedarse parados no entra en los planes de APNEEF. «Nos hemos movido mucho. Lo cómodo para las asociaciones es recibir las ayudas públicas y quedarse ahí. Es mucho trabajo organizar eventos», explica Carmen, y además aun hay mucho por hacer.
 

 
«No existen ayudas para emprender cosas nuevas. Si se necesita algo, tienen que ser las asociaciones quienes lo ponen en marcha y, una vez que ya funciona, entonces es cuando la Administración te apoya y puedes hacer convenio», nos cuenta Carmen. Por esta razón APNEEF no deja nunca de buscar fondos, ayudas y recursos por su cuenta. «Los niños no paran de llegar y los que están no se quedan en los veinte años, sino que siguen creciendo y el apoyo ha de continuar», proclama Susi. La asociación no puede desprenderse de la responsabilidad que tiene con cada uno de sus niños, aunque ya sean grandes. Y ese es otro de sus grandes objetivos: que la Administración cubra los servicios básicos y así poder ampliar los proyectos que están en el horizonte. «Mientras lo elemental esté cubierto, de lo demás nos encargamos nosotros», asegura Carmen: actividades, refuerzos, sistemas de convivencia para tener mayor independencia todo son pequeños pasos hacia la mayor integración y mejora de estos niños y no tan niños, especiales y una parte muy importante de nuestra sociedad. •
 

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